Ахондроплазия – это заболевание, при котором, выражаясь простым языком, туловище нормальное, а руки и ноги короче. Нередко в таких случаях кости удлиняют, но в Эстонии семье Князевых в операции по удлинении отказали.
Семья до последнего надеялась, что операцию дочери сделают. Папа и мама мечтали о времени, когда дочь будет такого же роста, как и другие дети. Ведь уже в 4 года Настя была на 20 см ниже ровесников. И когда врачи сказали, что они не видят смысла в удлинении рук и ног, дескать, люди живут и так, это для них было как гром среди ясного неба.
Подарили другую судьбу
В итоге папа и мама вскоре взяли себя в руки и поняли, что нужно решать проблему самим и собирать буквально неподъемную для них, жителей Силламяэ, сумму в 30 000 евро. Именно столько стоили операции в Финляндии.
Надо сказать, что в семье трое детей, Настя – младшая. Старшая дочь на тот момент уже работала в Таллинне, средняя училась в третьем классе. Настя ходила в садик.
«Мы заложили квартиру и активно обращались за помощью к депутатам горсобрания, но безуспешно,
– рассказывал тогда Кирилл. – Денег не хватало. В итоге помогли простые люди, которые прочитали о нас в СМИ».
В 2013 году «МК-Эстония» впервые написала о 5-летней Насте, и благодаря откликнувшимся на призыв о помощи нашим читателям сумму удалось собрать. Девочке вскоре сделали три операции – по удлинению бедер, голеней и плечей.
Когда Настя пошла сама, своими ногами в 2015 году в первый класс, она уже не сильно отличалась от своих сверстников. И серия проведенных операций кардинально изменила ее жизнь в лучшую сторону.
«Огромное спасибо за это всем людям, пожертвовавшим средства на операции. Они не просто собрали деньги – они, по сути, подарили нашей дочери другую жизнь! Другую судьбу!» – говорит Кирилл.
Продолжение следует
Однако, как выясняется, это был первый этап удлинения. И в этом году семье предстоит провести второй, заключительный, этап, который также включает в себя три операции.
«В мае поедем в клинику, мы уже записались», – сообщает отец.
Необходимость повторного курса операций, поясняет он, связана с тем, что девочка растет, и диспропорции тела начинают снова проявляться. Поэтому и необходимо провести повторное удлинение.
И хотя в этот раз операции от начала до конца будут делать на Украине в клинике «Ладистэн», где, как говорит Кирилл, дешевле и результативнее, чем в Финляндии, семье не хватает 18 000 евро.
«Наши финансовые возможности не позволяют нам собрать необходимую сумму, – добавляет он. – 10 000 евро у нас осталось с прошлого раза, и две тысячи помогли недавно собрать добрые люди, которые увидели наш призыв на одном ида-вируском сайте. Мы сейчас обращаемся ко всем, у кого есть возможность оказать посильную финансовую помощь нашей дочери. Ведь единственная возможность устранить диспропорцию тела – провести серию операций по удлинению конечностей».
Он поясняет, что практически все клиники, проводящие подобные операции, используют методику Илизарова. Операции проводятся в три этапа – бедра, голени и плечи. Каждый этап делится, в свою очередь, тоже на три стадии – сама операция, период удлинения и период восстановления. Продолжительность каждого этапа длится от 6 до 10 месяцев.
«В течение жизни диспропорцию тела необходимо устранять дважды, – поясняет Кирилл. – В детском возрасте – до 7 лет, что и было сделано. И в подростковом возрасте – до 13 лет, что нам предстоит. Ей сейчас девять лет, и, учитывая продолжительность каждого этапа, сейчас самое время начать, чтобы до 13 лет успеть».
Один на один
Тем не менее, эстонские врачи в 2013 году сочли, что Насте операции эти не нужны.
«Несмотря на то, что подобные операции рекомендуются многими специалистами хирургами–ортопедами и с успехом проводится в ряде клиник, наш лечащий врач в 2013 году выдал заключение, что консилиум врачей не видит необходимости в проведении этой операции, – описывает ситуацию Кирилл. – То есть кости ребенка можно было удлинить, но в Эстонии делать такую операцию отказались».
И, по его словам, они – не одни такие: в Эстонии есть минимум три семьи, где дети с ахондроплазией, и все, по данным мужчины, получили отказ.
Напомним, Больничная касса финансирует операции за границей при соблюдении нескольких условий. Во-первых, если подобные операции в Эстонии не проводятся. Во-вторых, если консилиум врачей приходит к выводу, что это необходимо. И в третьих, если успех операции не меньше 50%.
«В качестве аргументов для отказа нам приводились следующие доводы: во первых, из-за их неэффективности данные операции на территории страны не проводились. Во-вторых, успех сомнителен. В-третьих, вероятность успеха в 50% не установлена, – перечисляет отец Насти. – На основании этих выводов Больничная касса и отказала нам в выделении денег на операцию где-либо за пределами Эстонии».
При этом, заверяет он, есть и положительный опыт специалистов в этой области! И самое главное: после первого удлинения был виден существенный результат.
Хирург–ортопед, профессор Дитрих Шленска из финской клиники Orton в своeм заключении от 2013 года подчеркивал, что «увеличение конечностей на 12–15 см уже облегчает повседневную жизнь в мире, где все структуры предназначены для людей с нормальным ростом. Ведь это заболевание наносит значительный ущерб функциональному и психологическому развитию человека».
Князевы очень хотят, чтобы их дочку из-за маленького роста не дразнили, и делают все, чтобы нормализовать ситуацию.
«Больше по этому поводу в Больничную кассу с этим вопросом не обращались, – говорит Кирилл. – Думаю, за 5 лет ситуация в этом плане не изменилась. Да и на основании чего и каких медицинских документов делать повторный запрос в Больничную кассу? Ведь лечащий врач не признает необходимости в проведении операции при этом заболевании. Можно и пять, и десять раз писать ходатайство о выделении денег в Больничную кассу, и каждый раз нам будут показывать заключение врача, в котором черным по белому написано, что он не видит необходимости в проведении операции».
Он поясняет, что, на взгляд местных врачей, нет необходимости удлинять конечности. Мол, можно жить и с короткими руками и ногами. Ведь, например, в США при подобном заболевании операции не делают. И поэтому тем, кто оказался с подобной бедой один на один, приходится справляться своими силами.
А когда они заканчиваются – остается только просить о помощи.
Если кто-то хочет помочь, то пожертвования можно перечислить на счет Насти.
- Номер счета: EE922200221056932448, Swedbank
- Получатель: Anastassija Knjazeva
- Пояснение: Annetus