Четверг, 01 марта 2018 11:17

Третьекласснице из Ида-Вирумаа нужна операция за рубежом

Третьекласснице из Ида-Вирумаа нужна операция за рубежом

У 9-летней Насти Князевой из Силламяэ – редкое генетическое заболевание, ахондроплазия. Это заболевание характеризуется непропорциональным развитием конечностей. Для устранения диспропорции тела нужна серия операций по удлинению рук и ног. В 2015 году ей при помощи читателей «МК-Эстония»сделали три операции – в Финляндии и на Украине. Но прошло время, и снова стало заметно отставание Насти в росте от остальных сверстников. Сейчас она всего 115 см при норме в 130 см. И родители просят добрых людей помочь им собрать недостающие для заключительной серии операций деньги.

Ахондроплазия – это заболевание, при котором, выражаясь простым языком, туловище нормальное, а руки и ноги короче. Нередко в таких случаях кости удлиняют, но в Эстонии семье Князевых в операции по удлинении отказали.

Семья до последнего надеялась, что операцию дочери сделают.  Папа и мама мечтали о времени, когда дочь будет такого же роста, как и другие дети. Ведь уже в 4 года Настя была на 20 см ниже ровесников. И когда врачи сказали, что они не видят смысла в удлинении рук и ног, дескать, люди живут и так, это для них было как гром среди ясного неба.

Подарили другую судьбу

В итоге папа и мама вскоре взяли себя в руки и поняли, что нужно решать проблему самим и собирать буквально неподъемную для них, жителей Силламяэ, сумму в 30 000 евро. Именно столько стоили операции в Финляндии.

Надо сказать, что в семье трое детей, Настя – младшая. Старшая дочь на тот момент уже работала в Таллинне, средняя училась в третьем классе. Настя ходила в садик.

«Мы заложили квартиру и активно обращались за помощью к депутатам горсобрания, но безуспешно,

– рассказывал тогда Кирилл. – Денег не хватало. В итоге помогли простые люди, которые прочитали о нас в СМИ».

В 2013 году «МК-Эстония» впервые написала о 5-летней Насте, и благодаря откликнувшимся на призыв о помощи нашим читателям сумму удалось собрать. Девочке вскоре сделали три операции – по удлинению бедер, голеней и плечей.

Когда Настя пошла сама, своими ногами в 2015 году в первый класс, она уже не сильно отличалась от своих сверстников. И серия проведенных операций кардинально изменила ее жизнь в лучшую сторону.

«Огромное спасибо за это всем людям, пожертвовавшим средства на операции. Они не просто собрали деньги – они, по сути, подарили нашей дочери другую жизнь! Другую судьбу!» – говорит Кирилл.

Продолжение следует

Однако, как выясняется, это был первый этап удлинения. И в этом году семье предстоит провести второй, заключительный, этап, который также включает в себя три операции.

«В мае поедем в клинику, мы уже записались», – сообщает отец.

Необходимость повторного курса операций, поясняет он, связана с тем, что девочка растет, и диспропорции тела начинают снова проявляться. Поэтому и необходимо провести повторное удлинение.

И хотя в этот раз операции от начала до конца будут делать на Украине в клинике «Ладистэн», где, как говорит Кирилл, дешевле и результативнее, чем в Финляндии, семье не хватает 18 000 евро.

«Наши финансовые возможности не позволяют нам собрать необходимую сумму, – добавляет он. – 10 000 евро у нас осталось с прошлого раза, и две тысячи помогли недавно собрать добрые люди, которые увидели наш призыв на одном ида-вируском сайте. Мы сейчас обращаемся ко всем, у кого есть возможность оказать посильную финансовую помощь нашей дочери. Ведь единственная возможность устранить диспропорцию тела – провести серию операций по удлинению конечностей».

Он поясняет, что практически все клиники, проводящие подобные операции, используют методику Илизарова. Операции проводятся в три этапа – бедра, голени и плечи. Каждый этап делится, в свою очередь, тоже на три стадии – сама операция, период удлинения и период восстановления. Продолжительность каждого этапа длится от 6 до 10 месяцев.

«В течение жизни диспропорцию тела необходимо устранять дважды, – поясняет Кирилл. – В детском возрасте – до 7 лет, что и было сделано. И в подростковом возрасте – до 13 лет, что нам предстоит.  Ей сейчас девять лет, и, учитывая продолжительность каждого этапа, сейчас самое время начать, чтобы до 13 лет успеть».

Один на один

Тем не менее, эстонские врачи в 2013 году сочли, что Насте операции эти не нужны.

«Несмотря на то, что подобные операции рекомендуются многими специалистами хирургами–ортопедами и с успехом проводится в ряде клиник, наш лечащий врач в 2013 году выдал заключение, что консилиум врачей не видит необходимости в проведении этой операции, – описывает ситуацию Кирилл. – То есть кости ребенка можно было удлинить, но в Эстонии делать такую операцию отказались».

И, по его словам, они – не одни такие: в Эстонии есть минимум три семьи, где дети с ахондроплазией, и все, по данным мужчины, получили отказ.

Напомним, Больничная касса финансирует операции за границей при соблюдении нескольких условий. Во-первых, если подобные операции в Эстонии не проводятся. Во-вторых, если консилиум врачей приходит к выводу, что это необходимо. И в  третьих, если успех операции не меньше 50%.

«В качестве аргументов для отказа нам приводились следующие доводы: во  первых, из-за их неэффективности данные операции на территории страны не проводились. Во-вторых, успех сомнителен. В-третьих, вероятность успеха в 50% не установлена, – перечисляет отец Насти. – На основании этих выводов Больничная касса и отказала нам в выделении денег на операцию где-либо за пределами Эстонии».

При этом, заверяет он, есть и положительный опыт специалистов в этой области! И самое главное: после первого удлинения был виден существенный результат. 

Хирург–ортопед, профессор Дитрих Шленска из финской клиники Orton в своeм заключении от 2013 года подчеркивал, что «увеличение конечностей на 12–15 см уже облегчает повседневную жизнь в мире, где все структуры предназначены для людей с нормальным ростом. Ведь это заболевание наносит значительный ущерб функциональному и психологическому развитию человека».

Князевы очень хотят, чтобы их дочку из-за маленького роста не дразнили, и делают все, чтобы нормализовать ситуацию.

«Больше по этому поводу в Больничную кассу с этим вопросом не обращались, – говорит Кирилл. – Думаю, за 5 лет ситуация в этом плане не изменилась. Да и на основании чего и каких медицинских документов делать повторный запрос в Больничную кассу? Ведь лечащий врач не признает необходимости в проведении операции при этом заболевании. Можно и пять, и десять раз писать ходатайство о выделении денег в Больничную кассу, и каждый раз нам будут показывать заключение врача, в котором черным по белому написано, что он не видит необходимости в проведении операции».

Он поясняет, что, на взгляд местных врачей, нет необходимости удлинять конечности. Мол, можно жить и с короткими руками и ногами. Ведь, например, в США при подобном заболевании операции не делают.  И поэтому тем, кто оказался с подобной бедой один на один, приходится справляться своими силами.

А когда они заканчиваются – остается только просить о помощи.

Если кто-то хочет помочь, то пожертвования можно перечислить на счет Насти.

  • Номер счета: EE922200221056932448, Swedbank
  • Получатель: Anastassija Knjazeva
  • Пояснение: Annetus
Оцените материал
4.2
(5 голосов)

Последние статьи

За рубежом29 ноября

Опубликованы кадры мощного землетрясения в Перу

Часть церкви 16-го века обрушилась, три человека были легко ранены. Камни заблокировали несколько автомагистралей.
Бульвар29 ноября

Вдова Александра Градского может остаться без наследства

Скончавшийся накануне певец Александр Градский был трижды женат, но последние 17 лет прожил в гражданском браке с женщиной на 35 лет младше…
События28 ноября

Мэр столицы Михаил Кылварт и пробст Таллинна Яан Таммсалу зажгли на…

Мэр столицы Михаил Кылварт и пробст Таллинна Яан Таммсалу сегодня…
События28 ноября

В ДТП в Ида-Вирумаа пострадало четыре человека

Сегодня в 15.24 Центр тревоги получил сообщение о ДТП на 176-м…
Бульвар28 ноября

Названа точная причина смерти Александра Градского

Причиной смерти народного артиста Александра Градского стал инфаркт…
Рейтинг:
3.40
Бульвар28 ноября

Ольга Бузова: "Ты искал идеальную? Вот она я!"

Телеведущая рассказала в эксклюзивном интервью WomanHit.ru, как…