Мы получили письмо от нашей читательницы Татьяны Павловны (85), в котором она поделилась своим горем.
«Мне 85 лет, и месяц назад я потеряла свою родную сестру, которой было всего 77 лет, – начинает пенсионерка. – Ее жизнь унесла проклятая деменция, и сестра угасла всего за два года. А началось все чуть более двух лет назад, когда я заметила, что с моей Эллой что-то не так. Она стала рассеянной, забывала, что говорила, и по нескольку раз в день задавала одни и те же вопросы. Сначала я списывала это на возраст или усталость, но тревога росла – она забывала не просто мелочи, а важные вещи. Иногда звонила мне по пять раз с одним и тем же вопросом. В глубине души я уже понимала: это – не просто возрастные изменения».
Татьяна Павловна отмечает, что ее сестра даже забросила свою дачу – место, которое когда-то было ее радостью и вдохновением.
«Она больше не заботилась о своих грядках, не радовалась цветам… Сначала говорила, что устала, потом все реже выходила на улицу, а вскоре и вовсе перестала покидать дом. Ее мир сузился до четырех стен. Она забывала простые вещи, не знала, какой день, не узнавала близких, – перечисляет пенсионерка. – В последние месяцы ее взгляд потух, в нем больше не было жизни. Она не говорила, не реагировала, а ее муж кормил ее с ложки».
Татьяна Павловна отмечает: «Теперь, когда ее нет, я часто думаю о том, как она была живой, полной энергии. Мы смеялись на даче, болтали часами, обсуждали каждую новую грядку и цветок… И теперь в моих воспоминаниях осталась только она – с ее смехом, с ее гордостью за свои растения. Тот человек, которого я знала, ушел давно, и все, что осталось – это память, которую я буду хранить».
Серьезная проблема
На сегодняшний день в мире проживает более 57 миллионов человек с деменцией, в Эстонии их – около 27 000. По прогнозам, к 2050 году количество людей с деменцией в мире вырастет до 152 миллионов, а в Эстонии – до 50 000.
Ханна-Стийна Хейнметс, эрготерапевт Компетентного центра деменции, помогает людям уже на протяжении более 16 лет. В ее обязанности входит разработка и проведение программ поддержки, а также индивидуальные консультации.
«Впервые я столкнулась с деменцией, когда мне было 10 лет, моя бабушка заболела сосудистой деменцией. Этот опыт позволил мне понять, как сложно бывает заметить начальные симптомы даже будучи специалистом, – рассказывает она. – Бабушка всячески сопротивлялась помощи и пыталась справиться самостоятельно, что привело к последствиям, которых можно было бы избежать, если бы на ранних стадиях болезни была оказана необходимая поддержка».
Доктор добавляет: «Деменция может иметь разные причины, и наиболее часто встречается болезнь Альцгеймера. Внешне человек может выглядеть здоровым, но его мозг теряет способность работать на прежнем уровне. Важно помнить, что старение не равно деменции, и не все пожилые люди страдают от этого заболевания».
Специалист подчеркивает, что при разговоре о людях с деменцией нельзя использовать слово «дементный», так как оно унижает достоинство человека. Правильнее говорить «человек с деменцией».
Ханна-Стийна Хейнметс выделяет несколько основных симптомов, которые могут сигнализировать о начале деменции.
Один из таких признаков – потеря памяти, особенно когда человек не может адекватно выполнять простые действия, например – водить автомобиль.
«Бывают случаи, когда люди попадают в аварию, потому что забывают, как управлять машиной», – поясняет эрготерапевт.
Кроме того, деменцию часто сопровождают расстройства поведения.
«Если человек начинает вести себя параноидально, например – обвиняет кого-то в краже, это также может быть признаком деменции», – добавляет специалист.
Пришла, когда не ждали!
По словам медсестры-консультанта Компетентного центра деменции Ларисы Пивоваровой, это – прогрессирующее заболевание, и симптомы усугубляются и добавляются.
«Признаки, которые могут указывать на деменцию: нарушение памяти, проблемы с речью, дезориентация во времени и пространстве, ухудшение способности к принятию решений, трудности в чтении и понимании прочитанного, изменения настроения и поведения, отчуждение от профессиональной и социальной деятельности, – перечисляет она. – Человек может потеряться в знакомых местах или положить вещь туда, где ей совершенно не место».
По словам специалиста, все зависит от того, какой центр головного мозга затрагивает поражение, где нарушается связь.
«У каждого это происходит индивидуально. Мы, окружающие, замечаем, когда, например, человек ставит электрический чайник на плиту или не может найти туалет, молоко кладет в шкаф, надевает брюки вместо кофты, не помнит, где документы… И жалуются, что кто-то крадет вещи или их переставляет», – объясняет Пивоварова.
По словам медсестры, прежде чем делать какие-то выводы, нужно убедиться, что вышеперечисленные признаки повторяются неоднократно. Стоит понаблюдать за человеком.
«Если говорить о времени от первых тревожных сигналов до постановки диагноза, то оно у всех разное. У некоторых людей проходят годы, а у кого-то – месяцы, – констатирует она. – Но не надо забывать, что такие признаки могут быть и при других заболеваниях. Каждый человек, каждая ситуация и течение болезни разные. Чтобы правильно поставить диагноз, нужно обратиться к семейному врачу. Также диагноз ставит невропатолог, к которому нужно направление от семейного. А самостоятельно вы можете записаться к психиатру. Для этого направление не нужно».
Ханна-Стийна Хейнметс добавляет: «С развитием болезни ухудшается и способность к общению. Например, раньше человек интересовался жизнью близких, спрашивал, как у них дела. Но при деменции ему приходится прилагать огромные усилия даже для того, чтобы одеться или выполнить простейшие повседневные задачи. В результате вся его энергия уходит на поддержание себя, – на окружающих уже не остается сил. Эмпатия тоже снижается. Человек перестает проявлять заботу о близких не потому, что он стал равнодушным, а потому что его мозг больше не в состоянии обрабатывать такие сигналы».
Болезнь Альцгеймера и другие причины деменции
Ханна-Стийна Хейнметс подчеркивает, что болезнь Альцгеймера – одна из самых распространенных причин деменции, на нее приходится до 70–80% всех случаев.
«Первые симптомы обычно связаны с нарушением памяти», – говорит врач.
Также могут развиваться другие типы деменции, такие как рассеянный склероз, болезнь Паркинсона и фронтотемпоральная деменция. В случае последней изменения происходят в лобной доле мозга, которая отвечает за поведение.
«Человек начинает вести себя неподобающим образом, не понимая контекста, и может оскорблять окружающих», – объясняет Хейнметс.
Врач также обращает внимание на то, что деменция может развиться в результате инсульта или травмы головного мозга.
«Когда человек долгое время страдает от заболеваний сердца, например – после операции или установки кардиостимулятора, это также может привести к деменции», – говорит специалист.
Также один из главных факторов, способствующих развитию деменции, – зависимости.
«Алкоголь, наркотики и другие зависимости могут ускорить развитие деменции», – предупреждает врач.
И ключевую роль тут может играть недостаточная осведомленность о связи между зависимостью и деменцией.
«Многие люди не понимают, насколько это влияет на мозг», – отмечает Хейнметс.
Доктор добавляет, что в некоторых случаях деменция может быть обратимой, если причина заболевания связана с дефицитом витаминов – например, B12 – или с депрессией.
«Это можно лечить, и в таких случаях человек может вернуться к нормальной жизни», – убеждена Хейнметс.
Что происходит с мозгом?
«На изображениях мозга можно увидеть, что у здорового человека мозг имеет плотную структуру, тогда как у человека с болезнью Альцгеймера ткань разрушается. Это напоминает инсульт, когда одна сторона тела теряет чувствительность из-за нарушенной связи с мозгом, – рассказывает доктор Хейнметс. – Если человек перестает пользоваться речью, его способность говорить также ухудшается. Например, если пожилого человека не вовлекают в разговоры, если за него все делают родственники, его мозг начинает деградировать быстрее».
По словам специалиста, наиболее сильно при болезни Альцгеймера страдают участки мозга, отвечающие за речь и память. Физическая активность часто сохраняется дольше, но из-за ухудшения восприятия окружающей среды человек может падать и получать травмы.
«Когда мы двигаемся, тело выделяет пот. Это – естественный процесс очищения организма. Но мало кто задумывается о том, что и наш мозг нуждается в очистке. В течение дня мы постоянно думаем, и в процессе работы мозга образуются отходы, одним из которых является амилоид-бета. В здоровом организме этот «мозговой шлак» эффективно выводится, особенно во время сна. Именно во сне наш организм очищает мозг от амилоид-бета. У здорового человека этот процесс проходит полностью, не оставляя следов», – объясняет доктор.
Специалист подчеркивает: при болезни Альцгеймера процесс выведения отходов нарушается. Это похоже на пролитую на асфальт жидкость: если ее не убирать, со временем поверхность становится твердой и непроницаемой. Так же и в мозге накапливаются амилоидные отложения, блокирующие нейронные связи. Человек больше не может вспомнить то, что знал раньше.
Например, если он раньше свободно говорил на нескольких языках, болезнь лишает его доступа к этим знаниям – информация остается в памяти, но извлечь ее уже невозможно.
Диагностика и лечение
Ранняя диагностика болезни крайне важна, так как без нее сложно правильно общаться с больным. Существуют препараты, такие как мемантин и донепезил, которые не излечивают болезнь, но могут замедлить ее развитие, поддерживая связи между нейронами.
«Эти лекарства – не просто добавки, а полноценные медикаменты с возможными побочными эффектами. Их назначение должно быть обоснованным и определяться неврологом», – подчеркивает доктор Ханна-Стийна Хейнметс.
Для первичной диагностики можно использовать мини-ментальный тест (MMSE), доступный в интернете. Он помогает определить уровень когнитивных нарушений. Перед его проведением важно убрать календари и часы, чтобы пациент не мог подсмотреть ответы.
«Например, одно из заданий – взять лист бумаги правой рукой, сложить его пополам и положить на стол. Если человек выполняет это без затруднений, значит, его способность понимать речь сохранена», – объясняет Хейнметс.
Также существует тест «Часы»: пациент рисует круг, размещает в нем цифры и рисует стрелки на указанное время. Люди с деменцией часто путаются в порядке цифр или неверно располагают стрелки, что указывает на когнитивные нарушения.
Что делать родственникам?
«Всегда нужно разговаривать с человеком. Говорить спокойным тоном, медленно, короткими и простыми фразами. Дать возможность и время ответить на вопрос, действие. Иногда нужно повторить несколько раз», – советует медсестра-консультант Лариса Пивоварова.
Она добавляет: «Каждый человек, каждая ситуация и течение болезни – уникальны, и, хотя совет может показаться простым, на практике его применить бывает сложно. Как показывает опыт, люди, столкнувшиеся с этой проблемой, тяжело воспринимают, что это случилось с их близким. Важно понять, что многие действия человека не являются сознательными – это последствия болезни. Не стоит пытаться объяснить ему, что сегодня – другой день, что год изменился или что он находится в другом месте и ждет детей из школы. Лучше поддерживать разговор, соглашаться или мягко переводить тему. Это поможет сохранить вашу нервную систему».
«Самое главное – не забывать и о собственном здоровье. Тот, кто ухаживает за больным деменцией, тоже нуждается в отдыхе. Не стоит стесняться привлекать других близких родственников и просить их о помощи в уходе за человеком, – рекомендует Пивоварова. – В случае, если встает вопрос о необходимости ухода с работы, поможет круглосуточный уход в домах попечения. Местные самоуправления проводят оценку нужд человека и оказывают поддержку, рассматривая каждый случай индивидуально».
Комментарий
Государственные меры поддержки людей с деменцией и их семей
Ксения Репсон-Дефорж, представитель Департамента социального страхования
В Эстонии не предусмотрены отдельные меры поддержки, основанные исключительно на диагнозе «деменция». Однако если у человека ухудшается способность жить самостоятельно, можно подать заявление на определение степени недуга.
В случае выявления недуга назначают ежемесячное социальное пособие, размер которого зависит от степени тяжести состояния пациента.
Для получения различных услуг проводят оценку потребностей человека. Это может сделать местное самоуправление (для услуг на дому) или Департамент социального страхования (для социальной реабилитации).
Также стоит отметить, что деменция, как правило, исключает возможность получения круглосуточного специализированного ухода в домах попечения для людей, достигших пенсионного возраста, если у них нет других тяжелых психических заболеваний.
Важная часть поддержки – услуги на дому, которые помогают людям с деменцией оставаться в привычной домашней среде как можно дольше. Местные самоуправления занимаются организацией услуг, направленных на помощь в повседневных действиях, связанных с домом и личной жизнью.
Также для обеспечения безопасности людей с деменцией существуют различные вспомогательные средства – для гигиены, передвижения, питания, а также специальное оборудование для ухода.
Если требуются вспомогательные средства, то тут есть два варианта: их можно арендовать или купить. В случае выявленного недуга или пенсионного возраста человека государство может частично компенсировать стоимость этих средств. Для получения компенсации необходимо иметь справку от врача.
Для тех, кто ухаживает за больным родственником, существует пособие по уходу (hooldajatoetus), которое назначает местное самоуправление. Также, в случае необходимости увольнения с работы для ухода за родственником можно получать пособие по уходу.
Что касается специализированных учреждений, информацию о домах престарелых и попечительских учреждениях регулируют местные самоуправления. После реформы 2023 года человек или опекун могут самостоятельно выбирать дом попечения.
Также, возможно, потребуется доплата, если предельная ставка расходов самоуправления не покрывает полную стоимость услуг.
Психологическая поддержка также доступна людям с деменцией и их близким. В Эстонии организуют группы поддержки для опекунов и кафе памяти, в том числе – на русском языке. Также можно получить психологическую помощь через семейного врача, который может направить к специалисту.
Если требуется представление интересов больного, в случае полной дееспособности достаточно оформить доверенность. Если дееспособность ограничена, потребуется оформить опекунство.
Полезные контакты
Услуги Компетентного центра деменции:
- Тел. 644 6440 – инфолиния и телефон доверия – это услуга, предоставляемая Компетентным центром деменции, где могут получить консультацию люди с синдромом и их родственники, а также специалисты и поставщики медицинских и социальных услуг. Работает по будням с 9:00 до 16:00. Вне рабочего времени – вопросы на Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра..
- Персональные консультации – для более глубокого анализа ситуации и поиска решений. Бесплатно и анонимно. Время и место согласовываются индивидуально.
- Консультации экспертов для учреждений – поддержка специалистов здравоохранения и соцобеспечения, рекомендации по уходу и организации среды. Бесплатно, очно или онлайн.
- Семинары и обучающие мероприятия – для специалистов и родственников. Запросы по Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. или тел. 644 6440.
Ccылки на сайты, где можно найти информацию и помощь:
- ee – веб-сайт для опекунов (только на эстонском языке)
- ee – Компетентный центр деменции, где представлены необходимая информация и видеоматериалы
- terviseabi.ee – для получения вспомогательных средств и оборудования по уходу
- caremate.ee, www.estkeer.ee, www.koduhooldus.ee и www.seniorcare.ee – компании, предоставляющие различные услуги по уходу за близкими
- Группы поддержки для родственников больных деменцией – очно и онлайн по всей Эстонии. Возможность поделиться опытом и получить поддержку. Инфо: https://dementsus.ee/tugigrupid-lahedastele/ и Facebook: dementsusekompetentsikeskus.
- Полезная информация для нуждающихся во вспомогательных средствах – https://sotsiaalkindlustusamet.ee/ru/nedostatok-zdorovya-i-popechitelstvo/vspomogatelnye-sredstva/dlya-nuzhdayuschikhsya-vo
- Информация о пособии попечителя – https://www.tallinn.ee/ru/teenused/ukhod-za-vzroslym-chelovekom-i-posobie-po-popechitelstvu.
- Подробная информация о правах и обязанностях опекуна – https://eestkostja.kohus.ee/ru/taiskasvanu/elu-eestkostjana/
- Информация о социальной реабилитации – https://www.sotsiaalkindlustusamet.ee/ru/nedostatok-zdorovya-i-popechitelstvo/socialnaya-reabilitaciya
