Если коротко, то муковисцидоз – это генетические заболевание, при котором происходят паталогические изменения в легких.
«Грубо говоря, пожизненное послегриппозное состояние, - характеризует свою болезнь Сергей. – Постоянно откашливаешься, аппетита нет. Ингаляции, лекарства - пожизненно».
Зарегистрированных больных кистозным фиброзом (муковисцидоз) в Эстонии на данный момент 46 человек. Все они нуждаются в постоянном лечении, поскольку грозное заболевание оставляет мало шансов дожить до преклонных лет. Самому старшему пациенту сейчас 34 года.
Отсутствие аппетита – одна из серьезных проблем этой грозной болезни. С одной стороны, кажется, плюс, потому что нет особых затрат. С другой – существуют жесткие дневные нормы килокалорий, «догонять» которые больным по причине отсутствия аппетита трудно. Поэтому питание должно быть очень качественным и калорийным.
«Не могу сказать, что все в рационе какое-то особенное, - говорит Сергей. – Главное – набрать необходимое количество калорий.
Для того, чтобы поддерживать норму, в аптеках продаются специальные коктейли. Одна порция стоит около 2 евро – она «дает» организму 300 кКал. В день нужно 2-3 упаковки. Поскольку это весьма дорогое удовольствие, я могу себе это позволить, лишь когда восстанавливаюсь после болезни – эта зима с кошмарными вирусами была весьма сложной для таких больных, как я».
Тем не менее, Сергей не унывает – нашел возможность покупать эти коктейли напрямую у производителя дешевле, чем в аптеке, – почти 90 евро за 48 доз. Тем не менее, если регулярно покупать только это, уходит 160 евро в месяц.
Стоит упомянуть, что, кроме продуктов, нужны еще и лекарства с витаминами (кое-что помогает оплачивать Больничная касса, но из длинного перечня необходимого покрываются всего два наименования, ну еще антибиотики со скидкой в 50%.
«Для поддержания иммунитета я пью сироп эхинацеи – 5 евро. В месяц 2-3 баночки, - перечисляет Сергей. – Специальные травяные сборы – в среднем по 2 евро пакетик. В месяц 6-8 упаковок. Ингаляции – например, раствор концентрированной соли 2-3 евро за дозу. Отхаркивающий сироп 5-6 евро, в месяц несколько бутылочек. Обязательно прием витаминов, причем не комплексных, а отдельно – комплекса, таким как я, мало. Каждая упаковка в среднем от 10 евро».
Все это не компенсируется и покупается за свои деньги. Причем эти препараты не прихоть пациента, а способы спасти жизнь.
При этом пособие, которое Сергей получает от государства, немногим больше 200 евро – стандартная помощь инвалидам.
«С такой помощью не разбежишься, муковисцидоз, кроме огромного количества лекарств, требует и хорошего питания. Если нет какой-то подработки, на одних только энергетических коктейлях вылетишь в трубу, - подытоживает он. – Мне еще повезло, я живу с родителями, они меня поддерживают, так бы пришлось очень тяжело».
