Vähiliit soovitab raske ja pikaajalise haigusega lapse ning tema pere toetamisel lähtuda senisest enam haiguse tegelikust mõjust ja sellest tulenevast abivajadusest, sest täiendavad kulud ja hooldusvajadus võivad tekkida juba enne lapse puude raskusastme tuvastamist, edastab BNS.
Vähiliit leiab, et sotsiaaltoetuste süsteem peaks arvestama senisest enam haiguse tegeliku mõju ja sellega kaasnevate lisavajadustega, mitte üksnes formaalselt tuvastatud puude raskusastmega. Haigusega võivad kaasneda täiendavad kulud, ravivajadus ja suurem koormus juba enne seda, kui lapsel on välja kujunenud või tuvastatud puude raskusaste, vahendab Eesti Puuetega Inimeste Koda (EPIKoda).
Sama küsimus puudutab vähiliidu hinnangul ka vähihaigeid lapsi ja nende peresid, kellel võivad diagnoosi, aktiivravi ja ravi kõrvaltoimetega kaasneda märkimisväärsed lisakulud, hooldusvajadus ning pere tavapärase elu- ja töökorralduse muutumine. Vähiliit peab vajalikuks analüüsida, kas diagnoosist ja tegelikust abivajadusest lähtuvat toetamise põhimõtet oleks põhjendatud rakendada ka teiste raskete haiguste, sealhulgas laste onkoloogiliste haiguste puhul. EPIKoja hinnangul on oluline, et vajalik sotsiaalne tugi jõuaks lapse ja pereni võimalikult varakult.
Koda toetab eelnõu, millega lisatakse harvikhaiguste loetellu uus diagnoos ning võimaldatakse seda haigust põdevatele lastele toetuse maksmist. Samal ajal vajab laiemalt ülevaatamist raskete haiguste ja tegeliku abivajaduse seos sotsiaaltoetuste süsteemis.
Ühtlasi toetab EPIKoda Eesti Fenüülketonuuria Ühingu seisukohta, et harvikhaiguste toetus peaks olema elukaareülene ega tohiks lõppeda 18. eluaasta täitumisel. Ühingu hinnangul ei kao diagnoos täisealiseks saamisel ning sellega seotud suurenenud toetusvajadus võib püsida.
Fenüülketonuuria ühingu sõnul näitab nende liikmete kogemus, et lapseeas hästi ohjatud ravi ja selle nimel tehtud pingutused võivad pärast harvikhaiguse toetuse lõppemist saada tugeva löögi. Patsiendi raviskeem ei muutu ja sellega seotud kulud võivad hoopis suureneda, samal ajal kui vajalik toetus kaob. Ühingu sõnul ei määrata patsientidele üldjuhul ka puuet, sest haiguse hea ohjamine on aidanud puude tekkimist ennetada.
Fenüülketonuuria on pärilik ainevahetushaigus, mille korral organism ei suuda piisavalt lagundada fenüülalaniini-nimelist aminohapet. Haiguse kontrolli all hoidmiseks tuleb järgida fenüülalaniinivaest eridieeti ning ravi ja toitumisega tuleb arvestada kogu elu. Varakult diagnoositud ja hästi ravitud fenüülketonuuriaga inimene võib elada täiesti tavapärast elu, kuid haigusega seotud ravi- ja toitumisvajadus ei kao täiskasvanuks saamisel sellegipoolest.
