После долгого обследования пятилетней Мэдди Хант врачи лондонской больницы на Ордмонд Стрит наконец поставили диагноз – нарушение в 19-й хромосоме ДНК – и назвали его в честь малышки: Мэдисон.
Кожа Мэдди настолько нежна, что девочку необходимо переодевать не менее 8 раз в день, чтобы избежать раздражения от одежды. Кроме того, девочка страдает от эпилепсии и аутизма: в пять лет ее мозг развит на уровне восьмимесячного ребенка.
Родители Мэдди, Келли и Марк, понятия не имеют, сколько лет проживет их дочь, и используют каждое мгновение, чтобы насладиться общением с малышкой.
«Она даже не одна на миллион – она одна во всем мире, — делится мама Мэдди, Келли, — одна из семи миллиардов! И я даже думать не хочу о том, что в любой момент наша дочка может умереть: я просто радуюсь тому, что она жива, и тому, какая она».
Когда Мэдди только родилась, никто и предположить не мог, что она чем-то больна. Но когда в девять месяцев малышка все еще не могла сидеть, а в трем годам так и не научилась ходить и разговаривать, врачи начали искать причину.
Несмотря на то, что в прошлом мае Мэдди уже отметила свой пятый день рождения, ее мозг развит на уровне восьмимесячного ребенка. Девочка все еще находится в пеленках, а у ее родителей нет возможности общаться с ней должным образом:
из-за гиперчувствительной кожи ее нельзя даже крепко обнять.
«Я поняла, что с дочкой что-то не так, когда ей было около двух или трех недель, — рассказывает Келли, мама Мэдисон. – Она не делала то, что делали в ее возрасте другие малыши. Когда Мэдди исполнилось 12 месяцев, врачи поняли, что у нее гипермобильные конечности. Это означает, что ее мышцы формировались в два раза дольше, чем у обычных людей».
Врачи проверили базы по всему миру, чтобы найти кого-то с подобным заболеванием и помочь родителям понять природу болезни, но все попытки оказались безуспешными: такое заболевание было обнаружено впервые.
Мэдди не единственный ребенок-инвалид у своих родителей: ее старшая сестра, десятилетняя Бетани, страдает от артрита и имеет трудности при обучении. Хотя трехлетний Лола, младший ребенок, абсолютно здоров.
«Это очень сложно – иметь двух дочерей-инвалидов, — признается Келли. – Честно говоря, за последние десять лет я не помню ни одного дня, когда бы я по-настоящему высыпалась. Я постоянно нахожусь в состоянии стресса, а муж вынужден работать на двух работах, чтобы помогать нам… Но я бы ни за что никогда не отдала никому своих девочек: я слишком сильно их люблю».
Родители не теряют надежды, что в будущем врачи смогут изобрести лекарство, способное помочь Мэдди.
По материалам The Mirror.
Перевод: Мария Маленкова.
