24 сентября программа Pealtnägija рассказала о ситуации 10-летнего Себастьяна, который стал своего рода рекордсменом: для его лечения с редким генетическим заболеванием необходимо собрать 2,5 миллиона евро. Сложность ситуации усугубляется тем, что окно возможностей для нового и крайне дорогостоящего лечения быстро закрывается.
Себастьян Вейман страдает редкой генетической болезнью — мышечной дистрофией Дюшенна, которая разрушает мышцы до такой степени, что к взрослому возрасту у человека прекращают работать легкие и сердце.
Сейчас на горизонте появился новый генный препарат, который, как надеются врачи, способен остановить болезнь или даже обратить ее развитие назад. Стоимость лечения составляет 2,5 миллиона евро, что сделает 10-летнего мальчика из деревни Раэ самым дорогим единичным случаем лечения в Эстонии. Половина необходимой суммы уже собрана, но все, кто может и хочет помочь, найдут информацию о Себастьяне на странице Фонда поддержки Таллиннской детской больницы.
«Сейчас идет гонка со временем, потому что болезнь достигла поздней стадии, а это лечение возможно только для детей, которые еще могут передвигаться самостоятельно. Пока он не в инвалидной коляске, есть шанс вмешаться и сохранить его мышечную массу и функции. То есть у нас есть возможность поддерживать и продлить продолжительность его жизни», — сказал отец Себастьяна.
Мать ребенка добавила, что с января здоровье Себастьяна заметно ухудшилось, и болезнь начала давать о себе знать.
В Эстонии известно о десяти детях с диагнозом подвижной мышечной дистрофии Дюшенна. Троим из них лечение уже доступно, а вместе с Себастьяном остается еще семь детей. Среди этих семи один ребенок прошел обследование, и ему показано генное лечение.
