Деменция меняет не только память и поведение человека, но и жизнь всей семьи. Близким приходится учиться по-новому общаться с тем, кто постепенно теряет связь с привычным миром и забывает даже родных, жить в постоянной тревоге и порой принимать тяжелые решения. Как справиться с эмоциональным и физическим истощением, сохранить доверие и где в Эстонии можно найти помощь – разбиралась «МК-Эстония».
«Когда маме поставили диагноз «деменция», мне сначала даже стало легче – наконец стало понятно, что с ней происходит», – рассказывает Людмила из Таллинна.
Ее маме 82 года. Болезнь развивалась постепенно: сначала женщина начала забывать простые вещи и списывала это на склероз, а потом стала прятать вещи и обвинять соседей в кражах.
«Иногда мама собирается «домой», хотя живет в этой квартире уже сорок лет. Бывает, не узнает меня или говорит, что я хочу забрать у нее квартиру. Я понимаю, что это – болезнь, но слышать такое все равно тяжело», – говорит Людмила.
Сейчас почти вся забота о матери лежит на ней: лекарства, магазины, врачи, постоянный контроль и тревога.
«Я очень устала. Ночью боюсь выключать телефон, потому что мама может выйти из дома или забыть выключить газ. При этом я до сих пор не понимаю, где искать помощь и как правильно ухаживать за человеком с деменцией», – признается женщина.
«Ботинки в холодильнике»
По данным ВОЗ в 2023 году количество страдающих деменцией в мире составляло 55 миллионов человек. Согласно прогнозам, к 2050 году этот показатель вырастет до 152 миллионов.
В Эстонии, по оценкам ежегодника Alzheimer Europe, в 2025 году было 26 803 случая деменции, а к 2050 году их число может увеличиться до 48 807.
И напрямую с риском развития этой болезни связан возраст.
Кто же поможет в ситуации, когда в мозгу вашего близкого начинают происходить необратимые изменения?
Наприме, можно обратиться в Центр компетенции по вопросам деменции (Dementsuse Kompetentsikeskus) – главное профильное учреждение в Эстонии, которое оказывает профессиональную поддержку, проводит консультации и обучение для людей с деменцией и их родственников.
Здесь можно бесплатно поговорить со специалистом и посещать опорные группы.
Как рассказывает медсестра-консультант центра Лариса Пивоварова, в группах поддержки зачастую участвуют и сами пациенты – особенно на ранних стадиях, когда человек еще может обсуждать свое состояние.
Она отмечает, что деменция развивается постепенно. И одна из сложностей – отрицание болезни. Человек может не понимать, что с ним происходит, и искренне считать, что никаких проблем нет.
«Бывает, что на ранних стадиях изменения в поведении близкого не замечают даже те люди, которые видятся с ним каждый день. Обычно окружающие начинают обращать внимание на перемены уже тогда, когда появляются более явные признаки: человек перестает ориентироваться в пространстве, не узнает знакомые места, забывает дорогу домой. Или возникают странные бытовые ситуации – например, ботинки оказываются в холодильнике, а электрический чайник стоит на газовой плите», – рассказывает Лариса Пивоварова.
Но и в самом начале болезни уже могут быть «тревожные звоночки». Например, когда человек становится более подозрительным, начинает видеть подвох в действиях окружающих, обвинять близких в злонамеренных поступках.
«Возникают навязчивые мысли, что кто-то у него что-то украл, переложил вещи, обманывает его», – говорит медсестра.
В то же время специалист подчеркивает: похожие симптомы далеко не всегда означают деменцию. На психическое состояние могут влиять и сопутствующие заболевания, например – сахарный диабет или повышенное давление.
«В те моменты, когда уровень сахара – высокий или давление подскочило, у человека тоже могут быть нарушения памяти, дезориентация, странности в поведении, – поясняет Пивоварова. – То же самое бывает при нехватке витамина В12, при алкоголизме. Но их отличие от деменции в том, что, когда вы устраняете причину – нормализуете давление, уровень сахара, восполняете дефициты – человек возвращается в прежнее, обычное, состояние».
При деменции все иначе – функции не восстанавливаются. Поэтому, подчеркивает специалист, так важно не списывать странности поведения только на возраст и не бояться обращаться за консультацией как можно раньше.
Есть контакт!
Особенно болезненно для родственников осознание того факта, что поведение близкого изменилось, и объяснить ему это привычным способом уже невозможно.
По словам Ларисы Пивоваровой, попытки напрямую убедить человека, что у него – проблемы с памятью, чаще всего только усиливают напряжение. Особенно если болезнь уже прогрессирует.
«Исчезает критическое восприятие своего состояния. А постоянными напоминаниями вы только усугубите ситуацию», – объясняет специалист.
Родственникам бывает очень трудно принять новые правила общения. Многие продолжают спорить, поправлять – пытаются вернуть близкого «в реальность». Но при деменции такой подход нередко приводит лишь к тревоге, обидам и конфликтам.
В центре деменции советуют сместить акценты в общении – не корректировать поведение, а включиться в процесс.
«Это можно сравнить с театром: вы как будто играете свою роль, – поясняет Лариса Пивоварова. – И ваша задача – не указывать человеку на его недостатки, а поддерживать то, что у него еще сохранилось, помогать ему как можно дольше оставаться самостоятельным. Например, мягко переводить разговор, уходить от острых тем. Если он что-то забыл или сделал не так, лучше не обращать на это внимание и не перекладывать на него вину. Лучше сказать: «Наверное, это я забыл» или «Похоже, я сам этого не сделал». Можно даже обыграть ситуацию: «Ой, ты мне говорил, а я, кажется, забыл». Важно, чтобы ваш близкий не чувствовал себя виноватым».
При этом многие пациенты на ранних стадиях деменции сами замечают изменения и пытаются скрыть возникающие сложности.
«Человек хочет ответить, поддержать разговор, но подбирает другие слова, уходит от темы, пытается обойти сложный для себя момент. Мозг будто сам перестраивает свою работу», – объясняет консультант.
Одно из самых тяжелых проявлений болезни – для всей семьи – агрессия близкого.
Она часто возникает не «на пустом месте», а из-за страха, дезориентации и непонимания происходящего.
«Порой причиной этого могут быть галлюцинации, которые бывают разными – условно говоря, «хорошими» и «плохими», – добавляет Пивоварова.
«Хорошие» – это когда человеку кажется, что кто-то приходил, он с кем-то разговаривал, куда-то ходил, но все это никому не угрожает: ни ему самому, ни окружающим. Человек просто рассказывает об этом.
«Для родственников это, конечно, тревожно. Особенно если близкий говорит: «Кто-то был дома», а вы начинаете думать: кто приходил, что делал, не пропало ли что-нибудь, – говорит специалист. – При этом такие галлюцинации никому не вредят».
А «плохие» галлюцинации возникают, если в прошлом был какой-то тяжелый, травматичный опыт, который глубоко остался в подсознании. На определенных стадиях болезни такие воспоминания могут возвращаться:
«Например, человек когда-то пережил пожар, стал свидетелем драки, убийства или другой страшной ситуации, – перечисляет Пивоварова. – И потом эти воспоминания могут проявляться в виде галлюцинаций. В таких случаях пациент действительно испытывает страх, тревогу, чувствует опасность».
Главное, о чем всегда нужно помнить, – человек с деменцией живет в своем мире.
«Мы не всегда знаем, в каком времени он сейчас находится, какие воспоминания у него сохранились, – отмечает Пивоварова. – Например, ему может казаться, что он все еще работает, что нужно забирать детей из детского сада. И это ощущение времени тоже важно поддерживать».
Она советует не спорить и не говорить: «Ты уже на пенсии», «Дети давно выросли», «Ты все перепутал», «Ты ничего не помнишь». Это может нервировать больного и привести к взаимным обвинениям, ссорам.
«Лучше задавать мягкие наводящие вопросы. Например: «Хорошо, пойдешь на работу. А когда вернешься?» Или сказать: «Слушай, сегодня вроде выходной, завтра тебе на работу». Так мы поддерживаем человека в той реальности, в которой он сейчас находится», – поясняет медсестра.
Но здесь тоже многое зависит от того, насколько сохранена память.
«Если близкий не ориентируется во времени, а вы говорите: «Через час пойдем к врачу» или «Потом доделаем», – у него возникает тревога. Он не понимает, сколько это – через час, что будет дальше, завершена ситуация или нет», – описывает специалист ситуацию глазами человека, страдающего от деменции.
Поэтому с такими людьми лучше говорить короткими, простыми фразами. Если есть какое-то дело, его желательно сделать сразу и довести до конца.
Такой подход помогает не разрушать тот хрупкий мир, в котором существует человек с деменцией.
Не пойду!
Бывает и так, что близкий не хочет обращаться к врачу с проблемой или принимать лекарства. Тогда нужно искать обходные пути и действовать максимально деликатно.
«Например, сказать, что нужно сходить на какой-то контрольный осмотр или прививку. Или так: «Я сама иду к врачу, сходи со мной, поддержи меня», – поясняет Лариса Пивоварова.
Также важно сохранять контакт с семейным доктором и объяснять ему ситуацию.
Именно семейный врач часто становится первым звеном в диагностике. Он может провести когнитивный тест, которые поможет вовремя распознать болезнь и направить пациента на дальнейшее обследование.
В Эстонии диагноз «деменция» ставит психиатр – к нему можно обратиться без направления – или невролог, для записи к которому необходимо направление от семейного врача.
Не выгореть
Если больной деменцией живет в своем мире и не видит проблемы, то для родных – это испытание.
По словам Ларисы Пивоваровой, в группах поддержки родственники нередко признаются, что живут в постоянном напряжении и усталости.
«Кто-то ходит на встречи группы годами. Бывает даже, что родственники продолжают посещать группы какое-то время после смерти близкого, потому что морально это – очень тяжело», – рассказывает специалист.
Сильнее всего, по ее наблюдениям, страдает тот член семьи, на чьи плечи ложится основной уход за больным. При этом многое зависит от атмосферы дома и бытовых условий: сколько членов семьи проживают вместе, есть ли возможность уединения, как распределены обязанности.
«Часто очень сложно принять ситуацию детям и подросткам, им нужно объяснять, что бабушка или дедушка делают что-то не специально, а потому что больны», – говорит специалист.
В отделениях сестринского ухода, а также в некоторых домах престарелых есть услуга интервального ухода – когда можно оставить на время человека с нарушениями памяти, чтобы его близкие могли позволить себе отдых или заняться своими делами.
«И мы действительно советуем родственникам пользоваться такой возможностью, если она есть, – говорит Лариса Пивоварова. – Особенно, когда человек ухаживает за близким в одиночку. Но также следует понимать: мы никогда не можем заранее сказать, как больной отреагирует на смену обстановки. Вообще, для людей с проблемами памяти самое главное – как можно дольше оставаться в привычной и безопасной для них обстановке, где они чувствуют себя спокойно».
По наблюдениям специалистов, частая смена мест, новые условия – это всегда риск ухудшения состояния.
«Мы обычно не говорим, что болезнь прогрессирует именно из-за переезда, но иногда после таких перемен человек действительно может почувствовать себя хуже», – поясняет медсестра-консультант.
Рано или поздно многие семьи сталкиваются с тяжелой моральной дилеммой – когда приходится принимать решение о переезде близкого в дом попечения.
По словам специалиста, задуматься об этом следует тогда, когда пожилой человек перестает справляться с привычными бытовыми задачами, а родственники больше не в силах ему помочь.
«Очень важно не доводить себя до полного выгорания. Если вы больше не справляетесь, это не значит, что вы бросаете маму, папу, бабушку или дедушку», – подчеркивает Лариса Пивоварова.
Вместе с тем, она признает, что чувство вины в такой ситуации почти неизбежно и каждый переживает это по-своему.
«Именно в такой момент особенно нужна помощь психолога, – отмечает специалист. – Поэтому группы поддержки всегда будут востребованы: люди приходят, общаются, слышат истории других семей и понимают, что они не одни».
ПЯТЬ ВОПРОСОВ СПЕЦИАЛИСТУ
На вопросы отвечает Михаил Беляев, психолог, клиника Cerveau
-
Где граница между возрастной забывчивостью и симптомами, из-за которых стоит обратиться за помощью?
Обычная возрастная забывчивость чаще выглядит так: человек иногда забывает имя, слово, куда положил вещь, но позже вспоминает; может медленнее усваивать новую информацию. Иногда забывает про отдельную встречу, но в целом сохраняет самостоятельность, ориентировку и привычный уровень жизни. Это неприятно, но не обязательно означает деменцию.
Тревожнее, когда изменения начинают мешать повседневной жизни: человек регулярно забывает недавние события и разговоры, повторяет одни и те же вопросы, теряется в знакомых местах, путается в оплатах, лекарствах, приготовлении еды, не справляется с привычными задачами, у него заметно меняется характер, появляется подозрительность, апатия, раздражительность, нарушение речи или ориентации.
ВОЗ описывает деменцию как состояние, при котором страдают память, мышление, ориентация, понимание, счет, обучение, речь и суждение, а симптомы со временем прогрессируют.
Хороший практический критерий: если родственники замечают, что человек стал функционировать хуже, чем раньше, – это уже повод обратиться за оценкой, даже если сам человек говорит: «Да это возраст».
Но не всякое ухудшение памяти – деменция. Похожие симптомы могут давать депрессия, тревога, нарушения сна, дефицит B12, проблемы щитовидной железы, побочные эффекты лекарств, алкоголь, инфекции, обезвоживание, боли, ухудшение слуха или зрения. Поэтому раннее обращение полезно не только для диагностики деменции, но и для поиска обратимых причин.
-
Что посоветовать родственникам, которые чувствуют раздражение, злость или усталость – и испытывают из-за этого вину?
Раздражение, злость, усталость и даже желание «сбежать» не делают человека плохим родственником. Уход за человеком с деменцией – это длительная эмоциональная и физическая нагрузка.
Вина часто появляется из-за внутренней установки: «Я должен быть терпеливым всегда». Но это – нереалистично. Родственник – тоже человек.
Важно не запрещать себе злость, а научиться не действовать из злости. Можно сказать себе: «Я злюсь не потому, что не люблю его/ее, а потому что я устал, перегружен и не получаю достаточно помощи».
Практически я бы советовал:
- Не спорить как с «логическим оппонентом». Если человек повторяет вопрос десятый раз, обвиняет, путается, отказывается мыться или есть – это часто не упрямство, а симптом заболевания.
- Делить заботу. Один родственник не должен быть всей системой ухода. Нужны смены, помощь других членов семьи, социальные услуги, сиделка, дневной центр, врачебная поддержка – насколько это доступно.
- Отслеживать признаки выгорания: постоянное раздражение, бессонница, плаксивость, чувство безнадежности, соматические симптомы, потеря интереса к жизни.
- Разрешить себе отдых без чувства предательства. Отдых – это не эгоизм, а условие безопасности. Уставший родственник чаще срывается, ошибается с лекарствами, хуже замечает ухудшение состояния.
- И очень важная фраза для семьи: «Мы не обязаны делать все идеально. Мы обязаны организовать достаточно безопасный и человечный уход – в пределах реальных сил».
-
Эффективна ли медикаментозная терапия при деменции?
Лекарства могут помочь, но обычно не «вылечивают» деменцию. Эффект зависит от типа и стадии заболевания, сопутствующих болезней и конкретного препарата.
При болезни Альцгеймера часто применяют ингибиторы ацетилхолинэстеразы. Они могут временно поддержать когнитивные функции, поведение или повседневное функционирование, но не возвращают человека к прежнему состоянию и не останавливают болезнь полностью.
Отдельно – лекарства от тревоги, бессонницы, агрессии или психотических симптомов иногда нужны. Их назначают осторожно, обычно, когда немедикаментозные меры не помогают или есть риск для самого человека или окружающих.
-
Что делать, если человек с деменцией отказывается идти к врачу?
Это – очень частая ситуация. Причины могут быть разные: страх диагноза, стыд, недоверие, отсутствие критики к своему состоянию, плохой прошлый опыт, депрессия, подозрительность.
Лучше заходить мягче. Например:
- «Давай проверим давление, сон и память, чтобы понять, почему ты устаешь».
- «Врач поможет разобраться с лекарствами».
- «Это обычный осмотр, чтобы исключить причины забывчивости».
- «Я тоже пойду с тобой, это не экзамен».
Иногда помогает не говорить сразу – «деменция», «психиатр», «обследование памяти», а начать с семейного врача. Проверить общее состояние, лекарства, анализы, сон, давление, слух, зрение.
Если человек категорически отказывается, родственникам все равно можно самим обратиться к врачу или социальному работнику за консультацией: описать наблюдения, спросить, как действовать, какие есть правовые и медицинские варианты.
Если есть риски для жизни и здоровья – человек теряется, оставляет газ, агрессивен, не принимает жизненно важные лекарства, угрожает себе или другим – это уже вопрос безопасности.
Не стоит грубо обманывать, например – говорить «мы идем в магазин», а привести к врачу. Это может разрушить доверие.
Но можно формулировать так: «Нам надо посоветоваться по поводу сна, давления, лекарств, усталости».
-
Что особенно важно сохранить в повседневной жизни человека с деменцией?
Главная цель – не только «улучшить память», а сохранить качество жизни, достоинство, безопасность и максимально возможную самостоятельность.
Что поможет:
- Рутина. Один и тот же порядок дня снижает тревогу: подъем, еда, прогулка, лекарства, отдых, сон. Чем меньше хаоса, тем меньше поведенческих проблем.
- Привычная среда. Знакомые вещи, фотографии, любимое кресло, понятное расположение предметов. Но среду нужно адаптировать: убрать опасные предметы, подписать ящики, упростить кухню, обеспечить освещение, снизить риск падений.
- Самостоятельность там, где она еще возможна. Не надо делать за человека все сразу. Если он может сам выбрать одежду из двух вариантов, помыть чашку, полить цветы, накрыть на стол – это поддерживает чувство контроля и достоинства.
- Социальный контакт. Изоляция ухудшает состояние. Лучше короткие, спокойные, предсказуемые контакты, чем редкие и перегруженные встречи.
- Телесное здоровье. Сон, питание, питье, движение, контроль боли, слуха, зрения, запоров, инфекций. У человека с деменцией ухудшение поведения часто бывает первым признаком физического дискомфорта.
- Эмоциональная безопасность. Человеку с деменцией важно не столько доказать факт, сколько снизить тревогу. Если он говорит: «Мне нужно домой», иногда лучше спросить: «Ты скучаешь по дому?» – вместо того чтобы резко отвечать: «Ты и так дома».
И еще один принцип: сохранять человека, а не только контролировать болезнь. Его прежние интересы, музыка, еда, привычки, чувство юмора, вера, любимые места, семейные роли – все это остается важным, даже когда память ухудшается.
ЭТО ВАЖНО!
Как справиться близким?
- Прислушивайтесь к своему телу и эмоциональному состоянию. Если чувствуете усталость, дайте себе возможность отдохнуть.
- Не бойтесь обращаться за помощью – специалисты по физическому и психическому здоровью готовы поддержать вас.
- Находите время для себя. Даже 10 минут в день, посвященные любимому занятию, могут заметно улучшить самочувствие.
- Любая физическая активность приносит пользу. Даже короткие перерывы на движение в течение дня положительно влияют на здоровье.
- Подбирайте нагрузку с учетом своих возможностей. Главное – регулярность, а не интенсивность.
- Если подвижность ограничена или имеются проблемы со здоровьем, проконсультируйтесь со специалистом, который поможет подобрать подходящую активность.
СИМПТОМЫ ДЕМЕНЦИИ
Когнитивные (связанные с когнитивными функциями) нарушения
Например, при болезни Альцгеймера – наиболее распространенной форме деменции – в первую очередь страдают память и способность к обучению.
При других видах деменции раньше могут ухудшаться зрительное и пространственное восприятие, речь, исполнительные функции или социальное поведение.
Наиболее распространенные признаки:
- Нарушение памяти – частое забывание фактов, многократное повторение одних и тех же фраз, трудности с подбором слов во время разговора или чувство потерянности в знакомой обстановке. Чаще всего проблемы затрагивают кратковременную память, поэтому человек не помнит недавние события и разговоры. При этом многие не могут привести конкретные примеры забывчивости и не осознают связь этих изменений с заболеванием.
- Нарушения речи – частые паузы в разговоре, сложности с пониманием обращенной речи, употребление неподходящих слов или неправильных грамматических форм. Кроме того, человеку бывает трудно вспомнить названия предметов или имена людей.
- Нарушения зрительного и пространственного восприятия – сложности с оценкой расстояния до людей и предметов, а также с распознаванием лиц.
- Трудности при выполнении повседневных действий – сначала помощь требуется в более сложных ситуациях, например – при совершении покупок, оплате счетов или приеме лекарств. По мере развития болезни человеку становится все труднее одеваться, соблюдать личную гигиену и справляться с другими бытовыми задачами.
- Нарушение мыслительных и логических способностей – снижение способности делать логические выводы и аргументировать свою позицию. Человеку становится сложно объяснить собственные поступки, а его объяснения могут противоречить друг другу.
- Нарушение самоконтроля и социального восприятия – человеку трудно ориентироваться во времени, пространстве и собственных возможностях. Из-за этого он может пренебрегать личной безопасностью, гигиеной и здоровым образом жизни.
Эмоциональные нарушения
Деменцию часто сопровождает депрессия и резкие перепады настроения – плаксивость, раздражительность и эмоциональная неустойчивость.
Среди признаков депрессии – подавленное настроение, которое сохраняется от нескольких недель до нескольких месяцев, утрата интереса к жизни, отсутствие радости от привычных занятий и нежелание поддерживать контакты с окружающими.
Длительные научные наблюдения показывают, что депрессия у пожилых людей может быть одним из первых признаков деменции.
Поведенческие и психологические нарушения
Деменцию нередко сопровождает апатия – патологическое безразличие к себе, близким людям и окружающему миру.
К психологическим проявлениям относятся также импульсивность, отсутствие самоконтроля, тревожность, беспокойство и агрессивность. У некоторых людей возникает паранойя – страх, что окружающие хотят причинить им вред.
Среди возможных поведенческих нарушений – бесцельные уходы из дома, привычка прятать вещи, неподобающее поведение в общественных местах и другие изменения поведения.
Нарушения восприятия
При нарушениях восприятия человек может видеть или слышать то, чего на самом деле не существует (галлюцинации), либо неверно воспринимать реальные предметы и события (иллюзии).
Источник: dementsus.ee
ИНФОГРАФИКА
ГДЕ ПОЛУЧИТЬ ПОМОЩЬ?
Центр компетенции по вопросам деменции (по всей Эстонии)
Инфолиния:
- телефон: +372 644 6440
- время работы: Пн–Пт 9:00–16:00
Контакты:
- +372 5814 2984
- info@dementsus.ee
MTÜ Elu Dementsusega
Центр занимается поддержкой семей, в которых есть человек с деменцией: проводят группы поддержки, так называемые «кофейни опыта» (kogemuskohvik), где обсуждают темы, связанные с деменцией.
Контакт: eludementsusega@gmail.com
Дневной уход за людьми с расстройствами памяти (в Таллинне)
Услугу предоставляют на основании направления или заключения врача человеку с расстройствами памяти и снижением когнитивных способностей.
Направление выдают социальные отделы районов.
Услуга дневного ухода в домах попечения
Предназначена для пожилых людей, которые нуждаются в присмотре в течение дня (например, в связи с падениями, проблемами с памятью, ранней стадией деменции).
Ходатайствовать об услуге можно через местное самоуправление.
Дом попечения Иру в Таллинне
- Тел.: +372516 8695
- Э-почта: Aleksandra.Popova@iruhk.ee
Тартуский попечительский центр психического здоровья
- Тел.: 55569103
- Э-почта: tartuvthk@gmail.com
Нарвский центр социальной работы
Услуга интервального ухода за пожилыми
- Тел.: 357 7503
- Э-почта: jelena.kuzmina@narva.ee
Дом попечения Хаапсалу
- Тел.: +372 5330 1702
- Э-почта: reet@haapsaluhkk.ee
Телефон эмоциональной поддержки и душепопечительства
- Тел.: 116 123
- Время работы – ежедневно с 10:00 до 00:00.
Звоните, если хотите поговорить о своих буднях и заботах. Консультанты выслушают вас и помогут понять, как справиться с проблемами.
Отделения сестринского ухода (по направлению семейного врача)
Региональная больница
- Тел.: 651 0342, 5645 4358
Ляэне-Таллиннская больница
- Тел: 650 5226 (Ыйсмяэ), 5905 8169 (Иру)
- Э-почта: oendusabi@keskhaigla.ee
Ида-Таллиннская больница
- Тел.: 677 1840
- Э-почта: rasu@itk.ee
