„В конце прошлого года с помощью замечательных жертвователей мы начали поддерживать Кевин-Сандера, которому на тот момент было всего 1 год и 10 месяцев и который на данный момент единственный человек, страдающий от этого заболевания в Эстонии. Распространенность заболевания в Эстонии составляет 0,27 на 100 000 родившихся, существует препарат от этой болезни Наглазим, который, к сожалению, до сих пор не финансируется Кассой здоровья. Годовая стоимость препарата для Кевин-Сандера вместе с налогом с оборота составляет 306 000 евро“,- сообщает Детский фонд Клиники Тартуского университета.
Кевин-Сандер лечится уже почти год, и, по словам мамы ребенка хорошо переносит лекарство. По словам лечащего врача ребенка и генетика, препарат эффективно останавливает прогрессирование заболевания, и Кевин-Сандер может жить совершенно нормальной, полноценной жизнью. Лечение Наглазимом пожизненное, но с его помощью ребенок может вырасти и пойти в обычную школу. Лечение нельзя прерывать, так как быстро развивающиеся повреждения (например, изменения костей и потеря зрения) невозможно обратить вспять.
Без лечения заболевание вызывает быстрое повреждение костей и суставов, потерю зрения и слуха, сердечную недостаточность и поражение внутренних органов. У Кевин-Сандера диагностирована тяжелая форма заболевания.
По мнению стратегического руководителя Детского фонда Сийри Оттендер-Паасма ситуация крайне трагична: «Мы все еще находимся в ситуации, когда семье ребенка с диагнозом редкого заболевания приходится сталкиваться с болезненным фактом того, что есть спасающее жизнь лекарство, одобренное Европейским агентством по лекарственным средствам, и оно работает, но ребенок в Эстонии все еще остается без него! - сообщила Сийри Оттендер-Паасма.- Поэтому нам приходится еще раз просить помощи у великодушных жертвователей, ведь лечение отважного маленького Кевин-Сандера прерывать нельзя!“
Помочь Кевин-Сандеру можно пожертвованием на благотворительный счет Детского фонда клиники Тартуского университета, отметив в пояснении “Kevin-Sander”
Наименование получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
или позвонив на благотворительный телефон Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к телефонному счету за тот же месяц:
позвонив 900 5025, пожертвуете 5 евро
позвонив 900 5100, пожертвуете 10 евро
позвонив 900 5500, пожертвуете 50 евро
