Многие думают, что рак – это болезнь пожилых. Увы, но нет. Очень много среди тех, у кого диагностировали это смертельное заболевание, людей чуть за 30. Это как лотерея – никто не знает, куда молния ударит в следующий раз. Недавний случай – рак диагностировали у 5-летнего мальчика. И ему Больничная касса тоже отказала в финансировании.
Родители тогда еще 4-летнего Тауриса тщетно просили оплатить лечение во внеочередном порядке. Нужно было срочно порядка 100 000 евро. Однако получили отказ. В итоге подключились добрые люди и через фонд «Подаренная жизнь» оплачивают лечение ребенка. Результаты уже есть.
Основатель фонда Тойво Тянавсуу возмущен тем, что БК не думает о том, что сегодня они помогут ребенку, а спустя годы из него вырастет ценный член общества, и потраченные на его лечение деньги вернутся.
Между небом и землей
Печальная новость пришла год назад и в семью депутата Рийгикогу Виктории Ладынской. У ее мамы обнаружили меланому.
«Около года назад мама случайно нашла в боку маленький комочек, – рассказывает Виктория. – Меланома опасна тем, что распространяется крайне быстро. В июне поставили диагноз и назначили лекарство. А в октябре сообщили, что выбранное в качестве приоритетного лекарство не дает ожидаемого результата».
Виктория вспоминает состояние шока, когда ее семье это сообщили. А потом сказали: мол, есть еще одно лекарство. 100-процентного результата оно не гарантирует, но мировая и даже уже местная эстонская статистика показывают, что это лекарство оказывает положительный эффект, помогает бороться с заболеванием, продлевает жизнь, снижает уровень боли, а в некоторых случаях (и у нас в Эстонии уже есть такие) побеждает болезнь.
Но после этого разъяснения доктор добавил, что это лекарство стоит около 5000–6000 евро в месяц. И ввиду того, что диагноз сложный, а лекарство дорогое, Больничная касса расходы на него компенсировать не будет!
«То есть в тот самый сложный для человека момент государство сообщает: «Ну и что с того, что ты мой налогоплательщик? У тебя сложный диагноз, а лечить тебя дорого!» и оставляет этого пациента один на один с этой ситуацией, по сути между небом и землей», – заключает Ладынская.
Новости о тяжелых заболеваниях часто становятся громом среди ясного неба. А в данном случае, говорит Виктория, плюс к диагнозу возникает и ощущение предательства со стороны государства.
«Первая сумма, о которой мы услышали в кабинете врача, – 17 000 евро за курс, и срочно. И если лечение идет хорошо, а именно на это ты и надеешься, то эта сумма совсем не финальная. Для меня, депутата парламента, это серьезные деньги. А если в такой же ситуации оказываются люди со средним и малым доходом… Для них эта сумма становится вообще нереальной!» – рассказывает Виктория.
И тогда в жизни таких пациентов появляется фонд Kingitud elu. С ноября лечение мамы Виктории осуществляется благодаря личным силам и фонду, а также помощи друзей и знакомых.
Больничная касса сама больна
За последние три года в Эстонии около 100 семей услышали примерно такую фразу: ваше лечение БК оплачивать не считает нужным. Среди таких пациентов есть те, кто, узнав о диагнозе, молчит – чтобы не волновать близких. Потому что для них это будет дорого. Молчит ценой своей жизни.
«За три года своего существования фонд помог больным раком суммой порядка полутора миллионов евро. Давайте честно: в контексте бюджета государства это – не такая уж огромная сумма. А для каждой отдельной семьи, попавшей в такую ситуацию, 5000 в месяц – вопрос жизни и смерти буквально. И отсюда логичный вопрос: хорошо, что есть фонд, но почему он вынужденно берет на себя то, что не берет на себя государство?» – подчеркивает Виктория Ладынская.
Почти месяц назад она решила поднять этот вопрос и на государственном уровне. Чтобы хоть что-то поменять в этой системе Больничной кассы, которая сама, видимо, уже давно больна и нежизнеспособна.
«Меня долго отговаривали, – признается она. – Потому что есть негласное правило: не подавать официальный запрос министрам той партии, с которой ты входишь в коалицию. Я это правило решила все же нарушить, поскольку тема Больничной кассы и сотен семей, брошенных один на один в сложной ситуации, важнее».
Ей много раз говорили, что это – просто личная ситуация. Виктория отвечала, что нет, совсем не личная. И когда она подавала свой запрос министру социальных дел Евгению Осиновскому, на балконе стоял основатель фонда Kingitud elu Тойво Тянавсуу и поддерживал ее.
«Я думаю, что наш пример – это как вершина айсберга. Сама система Больничной кассы требует осмотра и лечения. И не только дополнительных средств, а пересмотра системы. В противном случае схожих случаев, когда государство умывает руки, будет не меньше, а больше и в разных сферах здравоохранения. Здесь очень многое зависит от политической смелости и воли министра», – подчеркивает депутат Рийгикогу.
8 мая Евгений Осиновский должен дать ей официальный ответ на запрос.
«А моя мама остается жизнерадостной, сильной, помогает с воспитанием дочери, ходит со мной в театр и… работает! – подытоживает Виктория Ладынская. – Моя мама по-прежнему налогоплательщик».
Год жизни человека стоит 40 000 евро?
«Проблема в том, что у Больничной кассы есть такое понятие, как оправданность расходов, – поясняет основатель фонда «Подаренная жизнь» Тойво Тянавсуу. – Это около 40 000 евро в год. Если на то, чтобы пациент прожил еще дополнительный год, нужно больше денег, то лекарство, как правило, не достаточно оправдывает свои расходы. Но смотрят и на другие критерии».
Он подчеркивает, что руководство БК при принятии подобных решений высчитывает, сколько человек проживет при условии, что они оплатят лечение, и лекарство будет действовать.
«Если они сочтут, что препарат – дорогой, а клинические исследования покажут, что он продлит жизнь человека лишь на месяц, то в большинстве случаев его не сочтут достаточно оправдывающим расходы»,
– отмечает Тойво Тянавсуу.
Он лично столкнулся с такой принципиальностью Больничной кассы в 2013 году. Его маме поставили диагноз «рак» в 2006-м. И на протяжении нескольких лет Хилле Тянавсуу делали операции, «химию», облучение. Ей выписывали разные лекарства, и БК компенсировала ее лечение.
Но в 2013 году выяснилось, что возможности БК закончились. Те лекарства, которые она принимала, больше не действуют. Есть еще правда, одно, но оно стоит 5400 евро в месяц. И у Больничной кассы деньги на него есть, но они считают нецелесообразным расходы на него ей компенсировать. Семья оказалась в ситуации «плати или умри».
К счастью, в этот сложный момент подключились друзья, родственники и знакомые. Потом стали помогать и совершенно незнакомые люди.
«Я написал статью в газете Eesti Ekspress. Так и называлась: «Плати или умри». Ничего не просил, просто изложил ситуацию. И люди стали писать и предлагать свою помощь – как знакомые, так и совершенно чужие. Благодаря их помощи мама получила необходимое ей лечение», – говорит мужчина.
Мама Тойво прожила еще год. Полноценный год жизни, которого ее хотела лишить Больничная касса. Тойво считает, что за этот год она сделала столько, сколько ни за один другой год своей жизни. Закончила несколько своих работ, разобрала архив, много общалась с семьей и близкими.
«Последний год – нередко самый лучший год в жизни человека, – говорит Тойво. – И неважно, что для этого нужно было 50 000 евро. И неважно, что за 5000 евро, огромную сумму денег, тебе дают маленькую коробочку с таблетками, которых должно хватить на месяц жизни. Одна таблетка – 100 евро. Ты утром съедаешь 100 евро. И вечером 100 евро».
Но наступил момент, когда не помогали даже такие огромные деньги. Лекарство через год перестало действовать. Мама Тойво умерла.
И тогда Тойво решил помогать и другим, попавшим в беду. Он основал фонд «Подаренная жизнь» и стал собирать пожертвования. Первый человек получил деньги на необходимое ему лекарство весной 2014 года.
Продолжение статьи на следующей странице.
1/2 
