Елена Комкова борется за жизнь своего внука Георга с самого его рождения. Мальчик родился слабым, и врачи сразу предупредили, что со здоровьем у малыша могут быть серьезные проблемы. В самом начале своей жизни мальчик плохо набирал вес, его мучила астма.
В три с половиной года Елена повела ребенка по врачам, потому что тот так и не научился разговаривать. Тут-то и выяснился диагноз, по иронии судьбы схожий с именем малыша - синдром Ди Джорджи. Это врожденное иммунодефицитное состояние, характеризующееся неправильным формированием органов. Синдром довольно редкий, и причины его появления установить невозможно.
Первые предложения
У мальчика с раннего детства зубы начинают разрушаться практически сразу, как только появляются. Поэтому лечить их в Тарту он ездит регулярно.
Из-за синдрома Георг не может нормально говорить и складывать слова в предложения. Ему сложно изъясняться. Внешне это очень активный и общительный ребенок, который тянется к людям и всему новому. И хотя его заболевание неизлечимо, возможности улучшить качество его жизни существуют.
В Санкт-Петербургском институте имени Бехтерева для Георга составили программу на 21 день.
Ее стоимость – больше 5000 евро. Читатели «МК-Эстонии» помогли семье Комковых собрать необходимую сумму, и в ноябре Елена с внуком отправились в Россию. Недавно Комковы вернулись в Эстонию с хорошими новостями.
«Лечение работает! – радуется Елена. – Георг стал собирать предложения в слова, спрашивает уже «мне можно?» или «мне нельзя?». Он стал более усидчив. Плюс доктора там увидели серьезные вещи, которые не видели наши медики».
По словам Елены, российским врачам удалось понять причину головных болей мальчика. Эстонские врачи списывали их на проблемы со зрением, но оказалось, что это элементарная мигрень, которая лечится иначе.
Смешные деньги
«Я все просила ортопедов посмотреть, почему внук жалуется на ножки, но здесь мне отвечали, что все нормально. А там выяснилось, что у Георга не усваивается кальций. Из-за этого у него и зубы разрушаются. Что мы давали раньше, все впустую. В крови кальций в норме, а в организме он не усваивается. Поэтому нам нужно подбирать специальные лекарства», - объясняет женщина, отмечая и отзывчивость питерских врачей, которые все им объясняли, разжевывали, а не отмахивались, ссылаясь на занятость.
Елена добавляет, что все-таки получила отказ в помощи на реабилитацию ребенка и от нашей Больничной кассы. Но недоумевает, как метод лечения, который используется в России всего девять лет, был признан негодным нашими врачами 20 лет назад.
«Плюс сам аппарат, которым проводят лечение, стоит для Эстонии смешные деньги – 90 000 рублей. Только нужен специалист, который мог бы заниматься этим, - добавляет бабушка Георга. – А другой аппарат – это обычный компьютер. К голове ребенка прикрепляют электроды, и он должен удерживать внимание на картинке, если хочет посмотреть любимый мультик. И вот он удерживает 15 минут эту картинку, это развивает усидчивость и концентрацию внимания. Неужели так сложно организовать такое здесь? Почему они отказывают нашим детям, почему ставят крест на таких?»
Все в суд
Елена рассказывает, что им даже дали бумаги о том, каких успехов достиг малыш. Бабушка радуется, что Георг теперь не только обращает внимание на свои машинки, но и на окружающий мир, стал интересоваться другими вещами.
Врачи рекомендовали Комковым проводить курс реабилитации два раза в год. Конечно, такие крупные расходы многодетной семье не потянуть, но хотя бы следующей осенью Елена надеется снова отвести Георга в институт имени Бехтерева.
«Мы уже не будем жить в больнице, а снимем квартиру, это выйдет дешевле. Сейчас мы 90 000 рублей отдали только за жилье, а квартиру можно снять за 30 тысяч, - говорит она. –
Еще мы связались с адвокатом и будем подавать в суд, чтобы нам компенсировали расходы на лечение.
Тогда эти деньги пойдут на следующий год. Пусть я даже ничего не выиграю, но мы хотя бы создадим прецедент, люди обратят внимание, может, правительство задумается, что это работает, и не будет отмахиваться от таких деток».
Женщина вспоминает девочку, которую видела в больнице. Когда папа привез ее, она даже не улыбалась, почти не реагировала на окружающих. Но уже через восемь сеансов она засмеялась.
«Тогда полбольницы чуть не заплакало. Это работает! – восклицает Елена. - Я хочу отблагодарить всех людей, которые нам помогали, и мою работу, и другие фирмы, которые собирали нам на поездку. Большое спасибо всем, кто нас поддерживал и словом, и делом».