Маарье 29 лет. И львиную долю своей жизни девушка проводит в больничных стенах. У Маарьи врожденная болезнь, которая сильно повлияла на ее легкие. А единственное лекарство, которое помогает ей дышать свободно, обходится в 16 000 евро ежемесячно. Таких денег девушка не может ни заработать, ни занять. Без помощи добрых людей Маарье не обойтись.
Болезнь Маарьи называется кистозный фиброз. Это наследственное заболевание, которому характерно поражение экзокринных желез и жизненно важных органов. В случае Маарьи это в основном поражение легких. Болезнь опасная, и она значительно сокращает жизнь человека. В зависимости от тяжести заболевания больным предрекают около 40–50 лет жизни. Сейчас в Эстонии это заболевание имеет около 50 человек, включая детей.
Маарья живет с этим диагнозом с рождения. Врачи диагностировали его, когда ей было восемь месяцев. По словам Маарьи, в детстве болезнь еще не так сильно влияла на ее жизнь.
«В школе на уроках физкультуры я занималась меньше, то и дело была освобождена. Но в больнице приходилось бывать часто, 3–4 раза в год. У меня постоянно были воспаления легких», – вспоминает девушка.
Между домом и больницей
Но со временем ситуация обострилась. Маарье стало тяжелее дышать, кашель проявлялся сильнее. В больницу теперь приходится ложиться чаще.
«Бывает даже, что я 2–3 недели лежу в больнице. Потом 1–2 недели нахожусь дома, а затем снова в больницу возвращаюсь. А сейчас – еще хуже. Когда я выхожу из больницы, то все равно не чувствую себя так хорошо, как раньше. Постоянно не хватает воздуха», – говорит Маарья.
В больнице Маарья получает дополнительный кислород, обезболивающие, антибиотики, чтобы как-то купировать болезнь. Дома девушка также принимает лекарства и делает ингаляции. Но это все носит временный эффект. Маарья с трудом дышит. Воздух поступает в ее легкие, словно через соломинку.
В обычной жизни, когда Маарья не находится в больнице, она проводит время дома и с друзьями. У девушки 100-процентная нетрудоспособность. Сложности с дыханием, приступы кашля, постоянные головные боли и необходимость регулярно ложиться на лечение просто не позволяют Маарье чем-то заниматься. Даже самые элементарные движения – подъем по лестнице, ношение сумок с покупками или другие физические нагрузки – Маарье даются с трудом.
«Можно даже сказать, что я с ними не справляюсь», – говорит девушка.
До того, как болезнь сильно обострилась, в течение 6–7 лет Маарья зарабатывала на жизнь мастером маникюра.
«Не самый удачный выбор профессии для человека с больными легкими. Наверное, эта работа тоже повлияла на развитие болезни. Но в то время я об этом не думала», – признается девушка.
Маарья не замужем, живет одна. Справляться с бытовыми делами ей помогают родные.
«Семья меня очень поддерживает. В периоды, когда мне тяжело что-то делать, мама приходит делать уборку, сестра помогает. Но чтобы собрать деньги на лекарство, к сожалению, их помощи мало. Ведь сумма огромная. Родные и так поддерживают меня с ежедневными расходами. В одиночку я бы не справилась и с такими тратами, как коммунальные платежи или расходы на автомобиль», – говорит Маарья.
Есть уже проверенное лекарство
Девушка однозначно была бы готова работать, если бы смогла свободно дышать.
«Я бы научилась еще чему-нибудь. И стала бы лучше заботиться о своем здоровье. Хочется регулярно заниматься спортом, а не так, как до этого. Когда у меня было лекарство Kaftrio, мне удавалось заниматься в тренажерном зале. Я сама удивилась, но я так хорошо себя чувствовала. Не было усталости, не болела голова, я могла нормально дышать. Но как только лекарство закончилось, физически я почти ничего не могу делать, – говорит Маарья. – Хочется жить жизнью, в которой я не буду зависеть от помощи близких, а буду самостоятельной».
Больничная касса не финансирует покупку лекарства Kaftrio. На заседании комитета по лекарственным средствам 21 апреля 2022 года было принято решение, что, к сожалению, предлагаемая цена лекарства не коррелируется с его эффективностью. Поэтому комитет может рекомендовать возмещение стоимости лекарства только в случае, если его цена будет значительно ниже.
Чтобы собрать средства на лекарство, Маарья сначала обратилась в Фонд Янно Пуусепа, благодаря которому и удалось получить лекарство на первые два месяца. Эти два месяца Маарья смогла свободно дышать и провести вторую половину лета вне стен больницы. Лекарство действительно помогало. Но, к сожалению, оно закончилось. Сейчас помощью Маарье занимается и фонд Naerata Ometi MTÜ, который также собирает деньги, чтобы выкупить новые партии лекарства Kaftrio.
Девушке необходимо принимать это лекарство ежедневно вплоть до того, как она попадет на операцию по пересадке легких. Девушка в числе первых стоит в очереди на пересадку еще с мая 2018 года. Но когда будет возможно провести операцию, никто не знает. Ведь необходим подходящий донорский орган. Один шанс получить его уже был. Но, к несчастью, в тот момент состояние здоровья Маарьи не позволило провести операцию.
«Я как раз тогда попала в больницу с высокой температурой. У меня была грибковая инфекция в крови. Поэтому не получилось провести операцию», – говорит девушка.
Надежда только на людей
Как же будет жить Маарья, если не сможет получить лекарство, а пересадка легких так и останется в перспективе?
«В принципе, моя жизнь будет полностью одомашненной. После больницы смогу быть некоторое время дома, но за неделю-две здоровье снова будет ухудшаться, и нужно будет опять возвращаться. В конце концов я не смогу больше ходить по кругу, воздуха просто не хватит. Тело перестанет слушаться, и, думаю, я уже долго не продержусь. Честно говоря, мне кажется, я и без этого уже долго живу в этих мучениях», – печально говорит Маарья.
После появления информации о Маарье в социальных сетях некоторые пользователи усомнились в подлинности ее истории, потому что девушка хорошо выглядит на фотографии. Несмотря на то, что Маарья на фото в кислородной маске, скептически настроенным людям показалось странным, что девушка при этом имеет татуаж бровей и наращенные ресницы. А кто-то посоветовал Маарье взять кредит на лекарство и выплачивать его по 50 евро.
«Фотографию я сама делала. Возможно, из-за фильтров на телефоне мои щеки выглядят на ней более румяными. Насчет ресниц и бровей люди не понимают, что их стоимость ничто по сравнению с ценой лекарства. Ну а кредит мне просто никто не даст, ведь я не работаю. А если бы и получила его, то до конца жизни не расплатилась бы», – констатирует Маарья.
Сейчас жизнь Маарьи полностью зависит от того, сколько неравнодушных людей найдется, которые смогут хоть немного посодействовать в покупке лекарства. Ведь уже точно известно, что оно помогает девушке.
Комментарий
Лийна Викс, пульмонолог Северо-Эстонской региональной больницы, лечащий врач Маарьи Тедер
Частота заболеваемости кистозным фиброзом в Эстонии – 1 к 7750. У Маарьи сформировалась генетически тяжелая мутация. Ее дыхательные пути воспалены и заселены патогенами. Из-за обострений болезни Маарья часто нуждается в стационарном лечении, процедурах по очистке дыхательных путей под наркозом.
Кроме того, ей нужно дополнительное питание из-за недостаточного веса, причиной которого стало это тяжелое, изнурительное заболевание. Для кормления Маарья была снабжена гастростомой (зондом для кормления), через который она может вводить себе специальную питательную смесь.
Сейчас в Эстонии все лечение, которое может быть предложено больным кистозным фиброзом, направлено на устранение последствий – лечение инфекций и облегчение симптомов. Но это не влияет на причину заболевания. Лекарство Kaftrio влияет на работу клеток. Пациенты, получающие лечение, испытывают меньше обострений, реже нуждаются в госпитализации и имеют значительно большую среднюю продолжительность жизни. Есть молодые люди, которые, находясь на центральной генной терапии, больше не нуждаются в пересадке легких. Маарье обязательно следует принимать это лекарство до операции по трансплантации.
Kaftrio – дорогое лекарство, а Эстония – маленькая страна, где количество пациентов, нуждающихся в таком лечении, неизбежно меньше, чем в более крупных странах.
Мы не можем предсказать время трансплантации для Маарьи. Она будет возможной, когда появится подходящий донорский орган. Это может быть завтра, через месяц или через полгода. Если будет подходящий донор с подходящими легкими и состояние здоровья Маарьи будет стабильным, она может пойти на операцию. После нее Маарье предстоит пройти долгий и трудный период восстановления в отделении интенсивной терапии, а затем в больничной палате.
Все трансплантации проводятся в клинике Тартуского университета.
Финансово помочь Маарье можно, сделав банковский перевод любой суммы по следующим реквизитам:
LHV Pank EE167700771002598797
Swedbank EE672200221046387155
SEB EE101010220101993019
Coop Pank EE074204278613542000
Получатель: Naerata Ometi MTÜ
Пояснение: Maarja toetuseks
Также можно сделать СМС-пожертвование:
Отправьте SMS на номер 13013 с ключевым словом Naerata maarja и пожертвуйте 1,6 евро.
Отправьте SMS на номер 13017 с ключевым словом Naerata maarja и пожертвуйте 3,2 евро.
Кроме этого открыты номера:
9008810 — Вы пожертвуете 10 евро.
9008850 — Вы пожертвуете 50 евро.
